Claire Wineland - Claire Wineland
Claire Wineland | |
---|---|
Syntynyt |
Austin, Texas , Yhdysvallat
|
10. huhtikuuta 1997
Kuollut | 2. syyskuuta 2018
San Diego, Kalifornia , Yhdysvallat
|
(21 vuotta)
Ammatti | Aktivisti, kirjailija |
aktiivisena | 2010–2018 |
Verkkosivusto | clairesplacefoundation |
Claire Lucia Wineland (10. huhtikuuta 1997 - 2. syyskuuta 2018) oli amerikkalainen aktivisti, kirjailija, TEDx-puhuja ja sosiaalisen median persoonallisuus . Voittoa tavoittelemattoman järjestönsä, Claire's Place Foundationin, kautta hän tarjosi tukea lapsille ja perheille, jotka kärsivät kystisestä fibroosista (CF). Hän kuoli aivohalvaukseen viikon kuluttua keuhkosiirron saamisesta 21-vuotiaana.
Wineland ja hänen ystävänsä, Chynna Bracha Levin, kirjoittivat kirjan BusinessGhost, Inc. 21. syyskuuta 2012 julkaiseman kirjan Jokainen hengitys, jonka otan, selviytyn ja kukoistan kystisen fibroosin kanssa .
Henkilökohtainen elämä
Wineland syntyi kystisen fibroosin kanssa Austinissa, Texasissa . Hän nautti esiintymisestä nuoresta iästä ja esiintyi The Music Man -elokuvassa neljän vuoden ikäisenä. 13-vuotiaana hänen keuhkonsa epäonnistui ja hänet asetettiin lääketieteellisesti indusoituun koomaan . Hänelle annettiin 1% mahdollisuus selviytyä ja hän heräsi 16 päivän kuluttua.
Aktivismi
Wineland perusti Claire's Place -säätiön 13-vuotiaana. Koomassa ollessaan yhteisön tuen innoittamana hän käynnisti voittoa tavoittelemattoman 501 (c) (3) -tuotteen tukeakseen kystistä fibroosia sairastavia lapsia ja heidän kärsimäänsä olevia perheitä. Säätiö tarjoaa sekä emotionaalista että taloudellista tukea Support Families Network -verkoston ja Extended Hospital Stay Grants -ohjelman kautta. Laajennettu sairaalahoito-ohjelma tarjoaa taloudellista tukea lapsiperheille, jotka kärsivät kystisen fibroosin vuoksi vähintään 14 peräkkäisen päivän sairaalahoidosta. Apurahat ovat antaneet perheille mahdollisuuden maksaa asuntolainan, vuokran, sairaanhoitolaskut ja muut välttämättömät elinkustannukset. Tukiperheet tarjoavat henkilökohtaista tukea ja apua esimerkiksi hoidon, hoitoprosessien ja muiden vanhempien vapaaehtoisten henkisen tuen aloilla.
Claire Wineland pohtii hänen elämänkatsomustaan. Glamour -verkkolehden julkaisema suora lainaus kolme päivää vuoden 2018 jälkeen.
Wineland valittiin AARC-kongressin , 63. kansainvälisen hengityselinten konferenssin ja näyttelyn pääpuhujaksi . Hän oli TEDx- puhuja ja puhui useissa konferensseissa ympäri maailmaa. Hän esiintyi Red Band Societyn jaksossa ja dokumenttisarjassa My Last Days . Hän liittyi Philipsin "hengittämättömään kuoroon" solistina.
Clairity Project ja YouTube-kanava
Clairity-projekti on verkkosivusto, jossa on joukko YouTubessa isännöityjä opetusvideoita ja vlogeja, jotka toivovat innoittavan ja kouluttavan muita elämään kuolemaan johtavan sairauden kanssa. Sivuston mukaan Winelandin aktivismilla pyrittiin "valaisemaan, millaista on todella olla sairas, ja muuttamaan tapaa, jolla suhtaudumme sairauteen ja sen kanssa eläviin".
Wineland palasi 7. elokuuta 2017, kun hän ei ollut ladannut videoita yli vuoden ajan, palannut YouTubeen uudella tilillä oikealla nimellään. Hänen ensimmäinen ladattu videonsa "Lopetin Clarity-projektin tekemisen, koska pääsin kauhistumaan", paljasti, että The Clairity -projektia hoiti videoeditointiyritys ja että hänellä ei ollut juurikaan mitään hallintaa tai panosta videoidensa muokkaamiseen heidän kuvaamisensa lisäksi. ja luominen. Hän paljasti, että kun hän oli pitänyt tauon videoiden luomisesta muutaman kuukauden ajan terveydentilan heikkenemisen takia, yritys kieltäytyi antamasta hänelle lupaa kirjautua mihin tahansa Clairity-projektiin liittyvään tiliin. Koska projektin omistamisesta ei ollut virallisia sopimuksia, yhtiö jatkoi voittoa projektista. Wineland ilmoitti, ettei hänellä ole voimaa tai rahaa asian viemiseen oikeuteen.
Wineland jatkoi YouTube-kanavansa käyttöä ja latasi yhdeksän videota ennen kuolemaansa.
Kuolema
Winelandille tehtiin 26. elokuuta 2018 kaksinkertainen keuhkosiirto . Pian leikkauksen jälkeen Wineland kärsi aivohalvauksesta verihyytymän vuoksi, joka "katkaisi verenkierron aivojen oikealle puolelle". Hän kuoli 2. syyskuuta 2018 UC San Diego Thornton -paviljongissa .
Perintö
Vuonna 2016 Wineland oli yksi Seventeen- lehden 17 Power Teens -listasta. Hän oli Fox Teen Choice -palkinnon saaja vuonna 2015 ja sai Gloria Barron -palkinnon nuorista sankareista ja Los Angeles Business Journalin vuoden pienen järjestön vuoden 2014 palkinnon.
Vuoden 2019 elokuva Five Feet Apart innoittamana ja omistettuna Winelandille, joka toimi elokuvan konsulttina.
"Claire" -dokumentti
YouTube Originals julkaisi "Claire" -dokumenttielokuvan Winelandista, jonka ohjaivat ja tuottivat Oscar- voittaja Nicholas Reed ("The Lady in Number 6") ja Ryan Azevedo ("Unpinned") ja jonka tuotti Paul Foley ("Unpinned"). . Se julkaistiin Winelandin kuoleman ensimmäisenä vuosipäivänä.